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关爱瓷娃娃!48名罕见骨病患者在烟台接受义诊

2019-08-28 点击:888

胶东在线8月4日(记者贾楚航通讯员张国杰)在一起,让变化发生。 8月3日,瓷娃娃稀有护理中心和疾病挑战基金会与山东省立医院,烟台山医院,山东省罕见疾病控制协会合作,为罕见骨病患者开设了多学科诊所。来自德国,意大利和中国的10多位专家在烟台山医院为来自全国各地的48名罕见骨病患者进行了骨科,遗传,康复,口腔和心理咨询。这48名患者中的大多数是“瓷娃娃”。 “。

“瓷娃娃”女孩遭受了30多处骨折

“瓷娃娃”是成骨不全症患者的亲密名称。成骨不全症也称为脆性骨病,其主要临床表现为骨骼脆弱,骨折频繁,骨骼畸形。在中国,成骨不全症的发病率约为万分之一。中国的“瓷娃娃”超过10万,该疾病被列入第一个罕见疾病名单。

参加诊所的“瓷娃娃”来自黑龙江,湖南,新疆,山东等12个省市。大多数是青少年,最小的只有1岁。瑶瑶就是其中之一。她的母亲告诉记者,“5岁以前,瑶瑶共遭受了30多处骨折,主要是左侧大腿骨折。”瓷娃娃稀有护理中心的创始人,疾病的挑战秘书长基金会王一欧通过一系列统计数据解释了“瓷娃娃”的“脆弱性”程度。 “我们在中心注册了3000多个'瓷娃娃'。他们中的许多人已经遇到了数十次,数十次,甚至数百次的骨折。“

早期发现,多学科诊断和治疗,“瓷娃娃”也可以成为“钢铁侠”

目前,成骨不全症尚未完全治愈。健康不应该那么脆弱,每个“瓷娃娃”都想成为“钢铁侠”。如何科学地对待和如何提高生活质量是每个“瓷娃娃”想要知道的答案。 8月2日至3日,在烟台山医院召开的第一届罕见骨病多学科诊断和治疗国际论坛上,来自德国,意大利和中国的许多专家关注罕见遗传性骨病的最新医学进展和多学科合作。经验和其他内容被彻底探索并带到当天的诊所。德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病科主任Oliver Semler认为,早期诊断和早期治疗非常重要。 “当孩子骨折时,骨折不应该简单治愈。相反,追踪源头,找出导致骨折的原因。是否会由成骨不全引起,所以早发现,早治疗,提高生活质量孩子“。 “骨折必须去看儿童整形外科。这种疾病涉及基因突变,所以这需要遗传学专家提供指导。

此外,该疾病对“瓷娃娃”的视力,听觉和口腔健康有影响,并且也建议这方面的专家。 “王小鸥表达了多学科合作在成骨不全症诊断和治疗中的重要性。

在现场,瑶瑶接受了一个多学科的诊所。专家告诉她关于手术计划,如何纠正坐姿,游泳运动等。“我以前做了4次手术,并结合康复训练,现在我的身体越来越好,我拉着她的手,她可以去直到9楼。“瑶瑶的母亲说。”

科学康复,心理护理和社会援助也可以帮助“瓷娃娃”。许多患者不愿意去地面并拒绝运动。众所周知,这将使他们的肌肉和骨骼功能更加恶化,温和的运动,如水疗,将有很好的治疗效果;一些“瓷娃娃”不能用于自己的原因或社会抵抗。良好的教育,使他们的心更“脆弱”。每个“瓷娃娃”都应该追求自立的成长和上学。德国科隆大学儿童罕见骨骼疾病科主任奥利弗塞姆勒是一名“瓷娃娃”,不仅接受了高等教育,还成为了罕见骨病儿童研究的专家。

山东的“瓷娃娃”可以在烟台山医院免费使用

有了手术指征的山东“瓷娃娃”可以在烟台山医院免费接受手术。让他们坐起来,站起来,走向更好地融入社会,回报社会。烟台山医院儿科骨科主任穆明章说。

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